網膜色素変性症とは(11月2日)

 

11月は、白い杖愛護運動月間。

視覚障がいについて知り、理解をすすめる運動月間です。

そこで今回、山梨県内におよそ200人の患者が推定される目の難病「網膜色素変性症」を特集。

 

治療法のないこの難病について、山梨大学大学院眼科学 飯島裕幸教授に伺うとともに、病と向き合う患者さんの声をお伝えしました。

 

 

 

網膜色素変性症

暗所で見えなくなることから始まり、進行していく病気。原因はほとんどが遺伝性で、生まれてからしばらくたってから症状が出てきて徐々に進行する。進行すると視野が狭くなり、さらに進むと失明、ということも。

70・80歳の寿命半ばで、全く見えなくなる場合もあるが、最後まで見えている人もいる。

 

  • 小学6年の時に「網膜色素変性症」と診断された韮崎市の穂阪和宏さん。

 

穂坂さんは、同じ病気の患者会「横の会」を立ち上げました。地元でバリアフリー落語会も企画。人との出会いに救われ、一歩を踏み出した穂阪さん。今では仲間にその大切さを伝えています。

 

 

 

 

山梨県内の相談窓口

 

<生活訓練・用具について>
・山梨ライトハウス
 055-222-3502
 甲府市下飯田2-10-1

・山梨県障害者福祉協会

 055-252-0100

   甲府市北新1-2-12(福祉プラザ)

 

<難病に関する相談>
 県の難病相談・支援センター

 055-223-3241
 甲府市太田町9-1(中北保健福祉事務所)

 

 

 

網膜色素変性症 医療講演会

日時 11月12日(日)午後1時~
会場 福祉プラザ4階大会議室(甲府市北新)

※午前10時からは、ピア相談会も開かれます

問い合わせ 0551-22-2754(横の会 穂坂さん)


2017年11月2日 04:05